Cet été 2012, elle a fait une crise d'épilepsie et est emmenée à l’hôpital car la crise ne passe pas.
Lilly Rose est plongée dans un coma pendant 70 heures, la moitié de son cerveau à souffert, elle était paralysée d'un coté.
Ses parents ont appris en Septembre 2012 qu'elle était atteinte d'une maladie génétique rare " Le Syndrôme d'Alpers " , mi- Septembre ils ont apprit que Lilly Rose était en fin de vie.
Lilly Rose est décédée le 1er Octobre 2012.
Vous trouverez sur cette page toutes les explications sur le syndrome d'Alpers ici
Le site de l'association Lilly Rose c'est ici
La page facebook de sa famille c'est ici
La page facebook de l'association c'est ici
Vous pouvez acheter ces bougies pour aider l'association à avancer la recherche, l'intégralité des bénéfices est reversé à l'association.
Ce sont les deux bougies que j'ai reçue.
Elles sont vendues au prix de 5 euros l'une ou 8 euros les deux.
La blanche sent le Lys et la rose sent la rose.
Elles sont très bien emballées.
Sur le petit pot est écrit : Association Lilly Rose - Quand l'impossible devient possible
Ce soir j'allume pour la toute première fois une bougie pour Lilly Rose.
J'ai choisis d'allumer celle au Lys.
Elle sent divinement bon, le parfum est léger et pas entêtant.
Pour les commander c'est ici
Merci pour Lilly Rose, ses parents et tous les enfants atteints par ce sydrome.
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